هموفیلی یا هموفیلی فاکتور 8A چیست؟
هموفیلی، بیماری است که باعث اشکال در فرآیند انعقاد خون میشود. در این بیماری، بدن در توقف خونریزی‌های خارجی و داخلی ناتوان است. این بیماری قابل درمان است، و بسیاری از درمان‌ها هم در خانه قابل انجام است. برنامه درمانی مناسب، می‌تواند تا حد زیادی به افزایش کیفیت زندگی بیماران کمک کند. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد اما دو نوع شایع آن که در داروبین آمده است؛ هموفیلی a و هموفیلی b میباشد. در هموفیلی نوع A، بدن نمی‌تواند پروتئینی به نام فاکتور هشت را بسازد. وجود این پروتئین برای توقف خونریزی و انعقاد خون الزامی است. هموفیلی A بسته به سطح فاکتور هشت موجود در خون، می‌تواند خفیف، متوسط یا شدید باشد. بیش از نیمی از مبتلایان به این عارضه، مبتلا به فرم شدید آن هستند. هموفیلی A یک بیماری ارثی است، اما حدود یک سوم افراد مبتلا به این بیماری سابقه خانوادگی آن را ندارند.
انواع هموفیلی
بصورت کلی و با توجه به میزان شیوع هموفیلی، دو نوع اصلی هموفیلی شامل هموفیلی نوع a و هموفیلی نوع b میابشد. هرچند که انواع دیگری از هموفیلی شامل c و d و ... نیز وجود دارند. 85 درصد از مبتلایان، درگیر هموفیلی نوع 1 یا a هستند. تفاوت اصلی این دو نوع هموفیلی در تولید فاکتورهای انعادی 8 و 9 میباشد. هموفیلی نوع a فاکتور 8 و هموفیلی نوع 2 فاکتور 9 را نمیتوانند تولید کنند.
علل هموفیلی A
هموفیلی A یک بیماری ژنتیکی است. بیمار ممکن است ژن‌های عامل بیماری را از پدر و مادر خود دریافت کند و یا در اثر تغییرات خودبه‌خودی در بعضی ژن‌ها به این بیماری مبتلا شود. به این تغییرات خودبه‌خودی جهش‌های ژنتیکی می‌گویند.
ژن عامل بیماری هموفیلی روی کروموزوم X قرار دارد. زنان دو کروموزوم Xدارند که یکی را از پدر و یکی را از مادر به ارث می‌برند. مردان یک کروموزم X دارند که از مادر می‌آید و یک کروموزم Y دارند که از پدر به ارث می‌رسد.
بسیاری از زنان ممکن است ژن عامل بیماری را داشته باشند و هیچ علامتی نشان ندهند، اما می‌توانند این ژن را به فرزندان پسر خود منتقل کنند. به همین دلیل است که تقریبا در اغلب موارد، این بیماری در پسران ظاهر میشود. از همین روست که داروبین توصیه میکند تا قبل از ازدواج حتما آزمایشات ژنتیکی انجام گیرد تا درصد مبتلایان به هموفیلی در کشور پایین آید.
نوع نادری از هموفیلی A، هموفیلی اکتسابی است. این بیماری بیشتر در افراد 60 تا 80 ساله دیده میشود. در این بیماری، سیستم ایمنی بدن به فاکتورهای انعقادی حمله کرده و آن‌ها را نابود میکند. هموفیلی اکتسابی در همراهی با بیماری‌های زیر دیده میشود:
• بارداری
• بیماری‌های خودایمنی
• سرطان
• بیماری ام اس
علائم هموفیلی A
علائم هموفیلی A به شدت بیماری بستگی دارد.
در هموفیلی A خفیف، ممکن است پس از موارد زیر، خونریزی شدید دیده شود:
• پس از جراحی یا اعمال دندانپزشکی مانند کشیدن دندان
• بعد از زایمان
• پس از یک آسیب جدی
• در دوره قاعدگی
بسیاری از افراد، تا سنین بزرگسالی و تا زمانی که یکی از موارد بالا برایشان اتفاق نیفتد، متوجه ابتلای خود به هموفیلی خفیف نمی‌شوند.
در موارد زیر می‌گوییم فرد به هموفیلی A با شدت متوسط مبتلا است:
• خونریزی زیاد هنگام وارد شدن جراحت
• خونریزی خودبه‌خودی بدون وارد شدن هیچ آسیبی
• کبود شدن آسان و سریع پوست
• خونریزی زیاد پس از تزریق واکسن
در هموفیلی A شدید، علاوه‌بر خونریزی پس از آسیب، ممکن است بیمار دچار خونریزی‌های شدید خودبه‌خودی شود. این خونریزی‌ها بیشتر در مفاصل و ماهیچه‌ها، و بدون علت مشخصی اتفاق می‌افتند.
یکی از عوارض نادر و خطرناک هموفیلی A شدید، خونریزی مغزی است. اگر متوجه هرگونه برآمدگی روی سر خود شدید (هرچند بسیار جزئی)، و هریک از علائم زیر را داشتید، باید حتما به پزشک مراجعه کنید:
• سردرد طولانی مدت
• استفراغ
• خواب آلودگی یا خستگی
• ضعف یا مشکلات ناگهانی در راه رفتن
• دوبینی
• تشنج
تشخیص هموفیلی A
اگر سابقه خانوادگی هموفیلی دارید و باردار هستید، آزمایشات پیش از زایمان می‌توانند نشان دهند که آیا کودک شما به این بیماری مبتلا است یا خیر. با این حال این آزمایشات ممکن است خطراتی به دنبال داشته باشند.
موارد شدید بیماری در کودکان، اغلب در همان سال اول زندگی تشخیص داده می‌شوند. آیا کودک شما در اثر جراحات کوچک به راحتی کبود میشود یا برای مدتی طولانی‌تر از حد معمول خونریزی میکند؟ اگر پاسخ شما مثبت است، باید برای بررسی ابتلای فرزندتان به هموفیلی به پزشک مراجعه کنید.
در اغلب موارد، هموفیلی پس از شش ماهگی تشخیص داده میشود. زیرا نوزدان در این مدت کاری انجام نمی‌دهند که آن‌ها را در معرض آسیب و خونریزی قرار دهد.
هنگامی که کودک شروع به حرکت، خزیدن و برخورد به اشیا میکند، ممکن است متوجه کبودی‌های بزرگی روی شکم، سینه، پشت و باسن کودک شوید.
پزشک برای تشخیص بیماری ممکن است سوالات زیر را از شما بپرسد:
• چه اتفاقی باعث خونریزی و کبودی پوست کودک شده است؟
• خونریزی چه مدت طول کشید؟
• آیا فرزند شما دارویی مصرف میکند؟
• آیا مسئله پزشکی دیگری هم هست که باعث نگرانی شما شده باشد؟
• سابقه پزشکی خانواده شما چیست؟ آیا کسی در خانواده شما بوده است که مبتلا به مشکلات انعقادی باشد؟
ممکن است پزشک برای بررسی بیشتر شما را نزد یک هماتولوژیست بفرستد و آزمایش‌های خونی زیر را درخواست کند:
• شمارش کامل سلول‌های خون (CBC). این آزمایش تعداد انواع مختلف سلول‌ها در خون و همچنین سطح هموگلوبین خون را اندازه می‌گیرد. هدف از این آزمایش، بررسی کاهش تعداد سلول‌های خونی در اثر خونریزی است.
• زمان پروترومبین (PT) و زمان نسبی ترومبوپلاستین فعال شده (PTT). هر دوی این آزمایش‌ها مدت زمان لازم برای لخته شدن خون را بررسی می‌کنند.
• آزمایش اندازه‌گیری سطح فاکتور هشت و نه: در هموفیلیA فاکتور هشت و در نوع B فاکتور نه باعث ایجاد این نوع از بیماری میشود.
• تست فیبرینوژن. این تست کیفیت تولید لخته در بدن را می‌سنجد.
• آزمایش ژنتیک. با کمک آزمایش ژنتیک می‌توان احتمال ابتلا به برخی عوارض ناشی از درمان هموفیلی را بررسی کرد. با استفاده از آزمایش ژنتیک، می‌توان ناقل بودن و نبودن زنان را مشخص کرد.
در مراجعه به پزشک باید چه سوالاتی بپرسید؟
اگر ابتلای شما یا فرزندتان به هموفیلی تشخیص داده شد، احتمال سوالات زیادی خواهید داشت، از جمله:
• باید هرچند وقت یکبار به پزشک مراجعه کنم؟
• مدت زمان خونریزی از یک بریدگی کوچک چقدر است؟
• آیا برخی از علائم جدی‌تر از سایرین هستند؟ چه علائمی؟ و اگر آن‌ها را داشته باشم باید چه کنم؟
• باید چه داروهای بدون نسخه‌ای را مصرف نکنم؟
• شما چه درمان‌هایی را به من توصیه می‌کنید؟
• چگونه فرزندم را ایمن نگه دارم؟ آیا باید فعالیت آن‌ها را محدود کنید؟
• آیا باید به معلم و پرستار بچه، در رابطه با بیماری فرزندم چیزی بگویم؟
• با بزرگ شدن فرزندم باید انتظار چه چیزی را داشته باشم؟
• چگونه با خانواده‌های دیگری که فرزندانی با بیماری مشابه دارند، ارتباط برقرار کنم؟
• احتمال ابتلای فرزندان دیگر من به هموفیلی چقدر است؟ آیا ممکن است نوه‌های من هم به این بیماری مبتلا شوند؟
درمان هموفیلی A
درمان هموفیلی A به موارد زیادی بستگی دارند. شدت بیماری، سن بیمار و نیازها و انتظارات شخصی بیمار، از مواردی هستند که باید در انتخاب نوع درمان به آن‌ها توجه کرد.
بهترین محل برای درمان هموفیلی، مراجعه به یک مرکز دانشگاهی است. درمان هموفیلی A باید توسط تیمی از متخصصان، متشکل از جراحان، دندانپزشکان، فیزیوتراپیست‌ها و مددکاران اجتماعی، که در درمان این بیماری تخصص و تجربه دارند، انجام شود.
ممکن است برای جلوگیری از وقوع خونریزی‌های خودبه‌خودی نیاز به درمان منظم داشته باشید. به این نوع درمان، درمان پیشگیرانه می‌گویند. بعضی دیگر از بیماران ممکن است تنها هنگام وقوع خونریزی نیاز به درمان داشته باشند.
هدف اصلی درمان هموفیلی، رساندن فاکتور 8 به بدن است. با این که با جایگزینی فاکتور8، بیماری هموفیلی به طور کامل درمان نمی‌شود، اما می‌توان با این روش علائم بیماری را تا حد زیادی کنترل کرد.
رساندن فاکتور 8، در بسیاری از بیماران باعث کاهش شدت علائم بیماری میشود. اما 20 تا 30 درصد احتمال دارد بدن شما آن را رد کند. در این موارد پزشک از منابع دیگری برای تامین فاکتور هشت استفاده کرده یا مقدار و نوع فاکتور هشت دریافتی توسط بدن را تغییر می‌دهد.
برای درمان بیماری هموفیلی A، از دو نوع فاکتور هشت استفاده میشود:
• نوعی از فاکتور هشت که از خون‌های اهدایی گرفته میشود و به آن فاکتور هشت تلغیظ شده می‌گویند.
• فاکتور هشت نوترکیب، که کاربرد بیشتری دارد و توسط سلول‌هایی ساخته میشود که برای ساخت فاکتور 8، با مهندسی ژنتیکی تغییر پیدا کرده‌اند. برخی از انواع فاکتورهای هشت‌نوترکیب، نیمه عمر طولانی‌تری دارند، به این معنی که می‌توانند مدت بیشتری در خون باقی بمانند.
فاکتورهای غلیظ شده یا نوترکیب، از طریق تزریق وریدی به جریان خون وارد می‌شوند.
دسموپرسین، دارویی است که در درمان انواع خفیف و متوسط هموفیلی A کاربرد دارد. دسموپرسین سطح فاکتور هشت را در خون افزایش می‌دهد. دسموپرسین به شکل وریدی یا اسپری بینی تجویز میشود.
داروهایی که به عنوان آنتی فیبرینولیتیک شناخته می‌شوند، مانند: اسید آمینوکاپروئیک و ترانگزامیک اسید نیز در درمان نوع خفیف هموفیلی A کاربرد دارند. این داروها باید به شکل خوراکی مصرف شوند، و مکانیسم اثر آن‌ها از طریق کند کردن روند تخریب فاکتور هشت در خون است.
Emicizumab-kxwh (هملیبرا)، دارویی است که می‌تواند به پیشگیری یا کاهش دفعات خونریزی در بزرگسالان و کودکان مبتلا به هموفیلی A کمک کند. این دارو شکاف ناشی از نبود فاکتور هشت را در لخته خون پر میکند. این دارو باید به شکل تزریقی و هفته‌ای یکبار مصرف شود. با اجازه پزشک و درصورت داشتن مهارت کافی، می‌توانید به جای مراجعه به درمانگاه و پزشک، خودتان این دارو را در خانه تزریق کنید.
اگر قصد مسافرت دارید، یا جراحی یا زایمان پیش‌رو دارید، باید با پزشک خود مشورت کرده و با او هماهنگ باشید. در این موقعیت‌ها ممکن است نیاز به درمان‌های اضافی وجود داشته باشد.
بیماران مبتلا به هموفیلی، ممکن است به دفعات نیاز به تزریق خون پیدا کنند. به همین دلیل باید حتما واکسیناسیون بیماری‌هایی مانند: هپاتیت B و C در این بیماران به طور کامل انجام شود.
نوآوری‌ها و پیشرفت‌ها در درمان هموفیلی A
پزشکان در حال آزمایش بالینی درمان‌های جدیدی هستند، که درصورت تایید، می‌توانند به مدیریت بهتر بیماری با تزریق خون کمتر کمک کنند. با کمک بعضی از این روش‌ها، ممکن است حتی بتوان هموفیلی را به طور کامل درمان کرد. اما بصورت کلی محققان سعی دارند تا کیفیت زندگی شخص مبتلا به هموفیلی را بهبود بخشند.
یکی از امیدوارکننده‌ترین درمان‌ها برای هموفیلی، ژن درمانی است. در ژن درمانی، از یک ویروس برای رساندن یک نسخه طبیعی و سالم از ژن جهش یافته، به سلول‌های کبدی استفاده میشود. برای ژن درمانی از ویروس‌های تغییریافته‌ای استفاده میشود، که برای بدن بیماری‌زا نیستند.
هنگامی که ژن جدید در داخل سلول کبدی قرار می‌گیرد، به سلول فرمان می‌دهد که فاکتور هشت را بسازد. می‌توان با ژن درمانی، هموفیلی را به طور کامل درمان کرد.
ویرایش ژن یکی دیگر از درمان‌های هموفیلی است، که محققان در حال مطالعه و آزمایش آن هستند. در ویرایش ژن، قسمت جهش یافته و معیوب ژن حذف یا اصلاح میشود، تا بدن بتواند فاکتور هشت را مجدد تولید کند.
سلول درمانی یکی دیگر از درمان‌هایی است که پزشکان در حال کار روی آن هستند. در این روش، سلول‌های کبدی در محیط آزمایشگاه تغییر پیدا می‌کنند تا بتوانند فاکتور هشت را تولید کنند. وقتی این سلول‌ها وارد بدن می‌شوند، می‌توانند فاکتورهای موردنیاز بدن برای لخته شدن خون را تولید کنند.
درمان‌های جدید دیگری در حال توسعه هستند، که می‌توانند به ماندگاری بیشتر فاکتورهای تزریقی کمک کنند. با کمک این درمان‌ها، می‌توان هموفیلی را با نیاز به تزریق کمتر دارو و خون مدیریت کرد.
برای کسب اطلاعات بیشتر در خصوص سایر بیماری های خون به مرکز سلامت خون در داروبین مراجعه فرمایید.
عوارض هموفیلی A
هموفیلی A ممکن است باعث عوارض زیر در بیماران شود:
• خونریزی در عضلات عمقی بدن. خونریزی در عضلات عمقی می‌تواند باعث تورم دست‌ها و پاها شود. تورم ایجاد شده ممکن است به اعصاب آن ناحیه فشار وارد کرده، و باعث علائمی مانند درد و بی‌حسی شود.
• آسیب مفصلی. فشار ناشی از خونریزی داخلی ممکن است به مفاصل هم فشار آورده و باعث درد مفصلی شود. اگر درمان مناسب انجام نشود، ممکن است آرتریت یا تخریب مفصلی ایجاد شود.
• عفونت. اگرچه فرآورده‌های خونی از دهه 1980 بسیار ایمن‌تر شده‌اند، اما به دلیل تعداد بالای دفعات تزریق خون، باز هم خطر عفونت در اثر دریافت خون آلوده وجود دارد.
• واکنش نامناسب به درمان جایگزینی فاکتورهای انعقادی. برخی از افراد مبتلا به هموفیلی شدید، نسبت به عوامل انعقادی که خونریزی را درمان می‌کنند، واکنش منفی نشان می‌دهند. این پدیده زمانی اتفاق می‌افتد، که سیستم ایمنی پروتئین‌هایی به نام مهارکننده می‌سازد، که فاکتورهای انعقادی را غیرفعال می‌کنند. در این مواقع، پاسخ درمانی مناسبی ایجاد نخواهد شد.
هموفیلی A در طول زمان چگونه تغییر میکند؟
شدت هموفیلی A در طول زمان تغییر نمی‌کند. اگر بیماری خفیف، متوسط یا شدید باشد، در تمام طول زندگی به همین شکل باقی خواهد ماند. اگر سلول‌های بدن نتوانند در دوران کودکی فاکتور انعقادی بسازند، در بزرگسالی هم نمیتوانند آن را بسازند. اما سطوح فاکتور موجود در خون و میزان خونریزی، می‌تواند در طول زمان کمی تغییر کند.
برخی از افراد مبتلا به هموفیلی A، در سنین کودکی و نوجوانی، دوره‌های خونریزی شدیدتر و طولانی‌تری را پشت‌سر می‌گذرانند. در بزرگسالی، این دوره‌ها کمتر اتفاق می‌افتد. افرادی که به شکل خفیف این بیماری مبتلا هستند ممکن است تا زمانی که بالغ شوند هیچ دوره خونریزی نداشته باشند.
مواردی مانند استرس یا عفونت، می‌توانند سطح فاکتور هشت را در خون تغییر دهند. این موارد ممکن است باعث افزایش شدت خونریزی در مبتلایان به نوع خفیف هموفیلی شوند. این دسته از افراد، ممکن است بعد از جراحی یا مراجعه به دندانپزشک خونریزی بیشتری داشته باشند. در مجموع، تغییرات سطح فاکتور هشت در خون آنقدر زیاد نیست، و کمبود آن از سطح نوع خفیف بیماری بیشتر نمی‌شود.
پیش‌آگهی هموفیلی A
امروزه درمان‌های بسیار موثری برای هموفیلی A در دسترس است. این درمان‌ها می‌توانند به بیمار کمک کنند تا زندگی کامل و فعالی را باوجود ابتلا به هموفیلی داشته باشد.
پیش‌آگهی بیماری بستگی به این دارد که بدن چه مقدار فاکتور انعقادی تولید میکند و بیمار چه مشکلات سلامتی دیگری در کنار هموفیلی دارد. حدود نیمی از افراد مبتلا به هموفیلی A مبتلا نوع شدید آن هستند، یعنی بدن آن‌ها هیچ فاکتور انعقادی تولید نمی‌کند.
هموفیلی شدید ممکن است باعث مشکلات جدی مانند: خونریزی مغزی و آسیب مفاصل شود. شروع زودهنگام درمان و دریافت فاکتورهای انعقادی جایگزین، می‌تواند به پیشگیری از این مشکلات کمک کند. حفظ وزن مناسب راه دیگری برای محافظت از مفاصل و جلوگیری از عوارض دیگر هموفیلی است.
اگر بدن به درمان جایگزینی فاکتورهای انعقادی پاسخ خوبی نشان ندهد، ممکن است پیش‌آگهی بیمار چندان خوب نباشد.
باید انتظار چه چیزی داشته باشیم؟
در کنار ادامه درمان و پیروی از توصیه‌های پزشک، رعایت موارد زیر هم به کنترل بهتر علائم بیماری کمک میکند:
• از کنار صدمات و آسیب‌ها به راحتی نگذرید و سعی کنید به بهترین نحو آن‌ها را مدیریت و درمان کنید. بریدگی‌های کوچک، خراش‌ها و جراحات را تمیز کنید. سپس برای توقف خونریزی محل را فشار داده و بانداژ کنید. صدمات جدی نیاز به مراقبت پزشکی دارند.
• اگر خود یا فرزندتان مبتلا به هموفیلی هستید، حتما در زمان مراجعه به پزشک، این مسئله را یادآوری کنید. قبل از برنامه ریزی برای انجام هر گونه درمان، مانند کارهای دندانپزشکی، به پزشک در رابطه با بیماری خود توضیح دهید. ممکن است لازم باشد از قبل داروهایی مصرف کنید، که به لخته شدن خون کمک می‌کنند. رعایت بهداشت دهان و دندان برای پیشگیری از نیاز به انجام جراحی‌های دندانپزشکی مهم است.
• برخی از داروها، مانند آسپرین و سایر ضدالتهاب‌ها، می‌توانند لخته شدن خون را کاهش دهند. بنابراین لازم است با پزشک خود در مورد داروهایی که باید و نباید مصرف کنید، مشورت کنید. از مصرف رقیق کننده‌های خون خودداری کنید. همچنین با پزشک خود در مورد تزریق واکسن‌هایی مانند واکسن‌های هپاتیت B و C مشورت کنید. این روزها بیشتر فرآورده‌های خونی، از نظر مواردی که می‌توانند باعث بیماری شوند بررسی می‌شوند، اما هنوز هم ارزش دارد که بررسی کنید آیا نیاز به اقدامات لازم برای جلوگیری از ابتلا بیماری‌های منتقله از راه خون آلوده وجود دارد یا نه.
• فعال بمانید. ورزش شما را قوی‌تر میکند و احتمال آسیب دیدگی را کاهش می‌دهد. همچنین به مدیریت بهتر وزن کمک میکند. اضافه وزن بر بدن فشار اضافی وارد کرده و خطر خونریزی را بیشتر میکند. با پزشک خود در مورد فعالیت‌هایی که شما یا فرزندتان می‌توانید انجام دهید صحبت کنید.
رعایت موارد احتیاطی زیر، به پیشگیری از بروز علائم بیماری کمک میکند:
• اگر بچه‌ها کاری انجام می‌دهند که ممکن است باعث زمین خوردنشان شود، باید هنگام فعالیت از زانوبند، محافظ آرنج و کلاه ایمنی استفاده کنند.
• هنگام سوار شدن به ماشین و کالسکه، حتما از کمربند ایمنی استفاده کنید.
• خانه و حیاط خود را از نظر خطراتی مانند: مبلمان یا وسایل بازی با گوشه‌های تیز بررسی کنید.
• درباره هموفیلی بیشتر بدانید. اگر فرزندتان این بیماری را دارد، به او بگویید چه زمانی و چگونه باید کمک بگیرد تا احساس اعتماد به نفس کند، نه ترس.
اطلاعاتی برای مراقبین و پرستاران
به عنوان یک پرستار و مراقب، شما نقش مهمی در کمک به عزیزتان برای مدیریت هموفیلی دارید. می‌توانید به فرزند خود کمک کنید تا درمان مناسب را دریافت کند و از وقوع خونریزی جلوگیری کنید. اگر در مورد هموفیلی A، علائم آن و نحوه درمان آن بیاموزید، مراقب بهتری خواهید بود. پزشک کودک شما مناسب‌ترین فرد برای پرسیدن این سوالات است.
اطمینان حاصل کنید که کودک شما همه ویزیت‌های خود با پزشک را می‌رود، و داروهای خود را طبق دستور مصرف میکند. بیاموزید که کدام ورزش‌ها و فعالیت‌ها برای هموفیلی بی خطر هستند. همچنین بیاموزید که چه داروهایی را برای بیماری‌های رایج دوران کودکی مصرف کنید و از کدام داروها اجتناب کنید.
یک برنامه مراقبت ایجاد کنید. از پزشک بپرسید که اگر کودک شما زخمی شد و خونریزی کرد چه کاری انجام دهید. همچنین به معلمان، پرستاران کودک و سایر مراقبین کودک خود بگویید که در صورت آسیب چه کاری انجام دهند.
مراقبت و پرستاری، می‌تواند کاری بزرگ و سخت باشد. زمانی که در تلاش برای مدیریت بیماری مزمن یکی از عزیزان خود هستید، احساس خستگی و فرسودگی طبیعی است.
در طول روز به خود فرصت استراحت بدهید. پیاده روی کنید، فیلم تماشا کنید یا کار دیگری برای کمک به خودتان انجام دهید. اگر احساس خستگی می‌کنید، از عزیزان، یک مددکار اجتماعی یا یک مشاور کمک بخواهید.
دریافت پشتیبانی
تماس با سایر بیماران مبتلا به هموفیلی، و گوش دادن به توصیه‌های آن‌ها، می‌تواند مفید و الهام بخش باشد، به خصوص اگر تازه شروع به آشنایی با این بیماری کرده‌اید.
